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lunedì 25 luglio 2016

L'ITALIA NON MI CURA DALL'EPATITE C

"L'Italia non mi cura dall'Epatite C, ho fatto 7000 Km per guarire". Il viaggio di Andrea in India grazie ad Arimedio

HUFFINTON POST, 25-07-2016
“Chi l’avrebbe mai detto che sarei venuto fin qui per comprare il farmaco che può guarirmi dall’Epatite C”. È quasi l’alba ad Hyderabad, megalopoli a sud dell’India, circa 10 milioni di abitanti. Le ombre lunghe della città si riflettono sul volto di Andrea, 49 anni, gli ultimi 25 (“almeno secondo i miei calcoli”) passati in compagnia del virus dell’HCV, infezione prevalentemente epatica con propensione a dare malattia: cirrosi epatica, in primis, insufficienza epatica e cancro del fegato, nella peggiore delle ipotesi. Niente di tutto questo, per fortuna, nella cartella clinica di Andrea. Il desiderio di debellare la malattia, quello sì. Perciò non l’hanno spaventato dieci ore di volo, né 7000 chilometri per raggiungere l’altra parte del mondo e poter accedere alla nuova cura che con un’ottima percentuale di riuscita potrebbe porre fine alla convivenza forzata con questo subdolo virus, che si contrae in prevalenza per contatto diretto con sangue infetto. Ad attenderlo lo staff di Arimedio, la società che da aprile del 2016 si occupa di aiutare i pazienti malati di Epatite C a raggiungere nel modo più agevole l’India, dove è disponibile la terapia a costi calmierati. 

Ma perché l’India? Perché i farmaci che curano l’epatite C, sul mercato italiano dal novembre del 2014, costano moltissimo e sono distribuiti in forma gratuita dal nostro sistema sanitario nazionale soltanto a pazienti molto gravi, secondo i criteri di prioritizzazione stabiliti dall’Aifa, l’agenzia italiana del farmaco. Per tutti gli altri pazienti, due strade: aspettare di “aggravarsi” a tal punto da riuscire a rientrare nei parametri oppure comprarli. Ma i costi sono esorbitanti: vanno dai 13 mila euro, prezzo nelle farmacie vaticane, ai 26 mila euro circa delle farmacie italiane per 4 settimane di trattamento (la cura base è di almeno 12 settimane, ma può arrivare anche a 24). Per questo molti rinunciano. O viaggiano fino in India, paese a cui la Gilead, casa farmaceutica americana in possesso del brevetto di Sovaldi e Harvoni, i due farmaci innovativi, ha concesso in licenza la possibilità di produrre generici del tutto equivalenti all’originale a costi decisamente più bassi: 400 euro circa per 4 settimane di trattamento, tanto costano nelle farmacie indiane. (A maggio 2016 anche le autorità indiane hanno riconosciuto il brevetto della Gilead. Questo, tuttavia, come ha assicurato l'azienda farmaceutica statunitense, “non ostacolerà la fabbricazione e la distribuzione di versioni generiche di alta qualità”).
Andrea, l’incontro con Arimedio e il viaggio in India
Andrea è uno di quei pazienti non abbastanza gravi per l'Italia. “Convivo con il virus da quando avevo 24 anni. Ripercorrendo la mia storia, credo di averlo contratto tramite cure odontoiatriche, ma non posso dirlo con certezza. Sono sempre stato bene, ma sono un tipo risoluto e da quando mi hanno detto che avevo l’Epatite C ho subito cercato soluzioni per debellarla”. Le speranze di guarigione, prima dell’arrivo dei farmaci targati Gilead a base di sofosbuvir e ledipasvir e utilizzabili per tutti e 4 i genotipi, passava per l’interferone: “Per 5 mesi ho fatto iniezioni a giorni alterni. Era devastante, con effetti collaterali altissimi e non è stato risolutivo. Nulla di fatto neanche nel secondo ciclo che ho ripetuto dopo qualche anno. Al terzo, mi sono negativizzato per qualche tempo, ma poi l’infezione è tornata”. Poi la rivoluzione arrivata dall’America: “La buona notizia è che è stata trovata una cura efficace e definitiva, la cattiva è che non tutti possono usufruirne: io sono fra quest’ultimi. Sapevo che in India le case farmaceutiche producevano lo stesso farmaco a costi ridotti e informandomi su Internet sono arrivato ad Arimedio”. 
arimedio
Questa società, creata da 4 ragazzi, è nata per aiutare un amico francese che aveva nel suo Paese natale lo stesso problema di Andrea. “Abbiamo pensato che fosse giusto permettere a tutti i pazienti europei o del primo mondo di arrivare al farmaco che può guarirli senza dover sopportare costi così alti”, racconta Luca Xerri, cofondatore di Arimedio, “perciò ci siamo adoperati e abbiamo messo su un’organizzazione che agevoli le persone a mettersi in contatto con le strutture sanitarie indiane, step necessario per poter aver accesso alla ricetta medica e conseguentemente alla terapia”. 
“Ho contattato Arimedio e hanno fatto tutto loro”, racconta Andrea. “Non mi sono dovuto preoccupare di niente, se non di inviare preventivamente le mie cartelle cliniche in modo che il medico indiano potesse fare una prima diagnosi e pensare alla posologia. Poi non è rimasto che volare in India”.Atterra ad Hyderabad, Andrea. Lo vengono a prendere all’aeroporto e lo accompagnano in hotel. Tre giorni di soggiorno. Il tempo necessario per recarsi al Care Hospital, clinica privata indiana, all’avanguardia in fatto di cure per malattie e infezioni del fegato, dove un medico lo attende per una visita diretta e per compilare la ricetta medica per uso strettamente personale. Poi tappa in farmacia per comprare il farmaco generico con principio attivo sofosbuvir-ledipasvir, con le stesse identiche caratteristiche dell’Harvoni della Gilead. Rimane il tempo per una visita alla città di Hyderabad, con il suo antico mercato, le sue strade caotiche e colorate, i suoi abitanti gentili, la sua fortezza di Golconda.
bambini
Ma il vero obiettivo di Andrea è la guarigione. E’ speranzoso, ma non lo dà a vedere: occhi brillanti e sguardo risoluto, la grinta di chi sa che questa può essere la volta buona: “Sono fiducioso, anche se non mi sembra possibile”, dice entusiasta mentre ripone il suo salvavita nello zaino. “Certo che voglio guarire, ma dopo tanti anni non mi sembra vero che possa accadere”. Devono aver pensato lo stesso le 35 persone che grazie ad Arimedio sono volate in India per entrare in possesso della terapia e riportarla a casa: “Per la maggior parte di loro il trattamento a 12 settimane non è concluso, ma tutte ci hanno informato che hanno avuto una riduzione sensibile del carico virologico e che il virus non è già più rintracciabile. Aspettiamo il completamento dei 3 mesi per essere sicuri dell’efficacia della cura”. 
Ma sarebbe solo un’ulteriore conferma. È stato già dimostrato, infatti, da una serie di studi scientifici presentati di recente all’International Liver Congress dell’EASL che si è tenuto a Barcellona ad Aprile del 2016, che i generici indiani sono al 99,9% equivalenti a quelli della Gilead e la loro efficacia sui pazienti malati di Epatite C è identica a quella di Sovaldi e Harvoni.
La “guerra” dei farmaci: la negoziazione Aifa-Gilead e i rischi per i pazienti
“Seguo molti pazienti che vengono da me con questi farmaci acquistati per vie alternative. Non li incoraggio a farlo, ma da medico non mi esento dal seguirli nel processo di cura”, ci spiega la dottoressa Gloria Taliani, professore ordinario del reparto di Malattie Infettive dell’Università La Sapienza di Roma. “La percentuale di guarigione è altissima: 100% per il paziente con malattia non avanzata; sopra il 90% per i pazienti cirrotici. E’ una stortura pensare che possano ricevere la cura soltanto i pazienti F3 e F4, cioè i cirrotici e precirrotici, mentre tutti gli altri devono aspettare, con il rischio di peggiorare andando così ad alimentare il bacino dei pazienti più gravi, con un conseguente aggravio dei costi anche per il Ssn”. 
sovaldi
A chi attribuire la colpa di questa “selezione all’ingresso” fra gli aventi diritto e non ai farmaci della Gilead? Da una parte “c’è un’azienda farmaceutica, la Gilead appunto, che sta facendo una politica inaccettabile dal punto di vista etico”, prosegue la dottoressa Taliani, “negoziando a prezzi ancora troppo alti per i sistemi sanitari i suoi farmaci per incrementare i profitti: scelta comprensibile dal punto di vista commerciale, ma lo fa sulla salute della gente”. La Gilead, dal canto suo, in un recente servizio di Presa Diretta ha rigettato le accuse che provengono anche dal Congresso americano, di voler speculare sul farmaco, sostenendo tramite il vicepresidente Gregg Alton, che se avessero voluto "massimizzare i profitti, avrebbero scelto un prezzo più alto" e che "stanno lavorando con i governi di tutti il mondo per far arrivare la cura a tutti i pazienti", salvo però dover tenere "un equilibrio tra gli obblighi verso gli azionisti, gli investitori, la commercializzazione del farmaco e i pazienti che ne hanno bisogno".
Dall’altra parte c’è l’Aifa, l’agenzia italiana che si occupa appunto di “contrattare” con l’azienda statunitense i costi delle terapie. “Siamo nella fascia più competitiva”, spiega il presidente di Aifa Mario Melazzini, “la nostra negoziazione con la Gilead ci permette di acquistare il farmaco al prezzo migliore rispetto a tutti gli altri Paesi europei (il prezzo di negoziazione fra il Ssn e la Gilead è secretato, ma è comunque di molto inferiore a quello di listino delle farmacie, ndr)”. Ma è ancora troppo alto perché possa essere distribuito a tutti i pazienti infettati dal virus, il cui numero è variabile, poiché ad oggi non esiste un registro dei malati, che stando agli ultimi dati dovrebbero essere circa 250 mila sull’intera popolazione italiana. 
Per ora sono circa 40mila i pazienti che hanno potuto usufruire dei farmaci Gilead, altri 9mila possono essere reclutati”, spiega ancora Mazzantini, “ma il fondo stanziato dal Governo per i farmaci innovativi si sta esaurendo e va rifinanziato anche in vista dell’arrivo degli altrettanto costosi antitumorali”. 
ricetta
Dello stesso avviso Massimiliano Conforti, vicepresidente dell’Epac, il portale dei pazienti con epatite e malattie del fegato: “Il Governo deve impegnarsi a mettere più soldi affinché si riesca nell’intento di eradicalizzare definitivamente il virus dell’Epatite C. Ma la nostra battaglia è in direzione dell’apertura dei criteri di prioritizzazione, in modo che tutti i pazienti possano usufruire di questi farmaci innovativi”. Secondo le stime dell’Aifa, ci vorranno 5 anni affinché l’HVC possa essere del tutto sconfitta in Italia. Un tempo breve, ma forse troppo lungo per quelli che nel frattempo continuano a sentirsi dire dagli specialisti che non sono abbastanza gravi per poter accedere a una terapia che c’è e li guarirebbe e che non presenta effetti collaterali: “Quello di curarsi è un diritto inalienabile. Da medico, ‘augurare’ a un paziente di peggiorare per poter essere curato dal proprio sistema sanitario, mi creda, è inammissibile. Da ogni punto di vista”, chiosa la dottoressa Taliani. 
  • Linda Varlese
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